Quase 2 anos após declaração de emergência, atendimento a crianças com malformações por causa do zika traz desafios para famílias

Relatos de falta de vagas, deslocamentos excessivos, acesso restrito a especialistas. G1 investigou como está o tratamento de bebês com anomalias provocadas pelo zika e encontrou falhas, mas também boas experiências, como uma nova clínica especializada em PE.

Por Monique Oliveira, G1

12/09/2017

Quando o país se deu conta de que uma geração de crianças brasileiras poderia conviver a vida inteira com anomalias provocadas pelo vírus da zika, o Ministério da Saúde colocou em prática, em março de 2016 — meio ano após declarar emergência por causa do aumento dos casos de microcefalia –, um protocolo de acompanhamento para que elas tivessem atendimento garantido. Foi criado, inclusive, um registro só para elas: o Siram (Sistema de Registro de Atendimento à Crianças com Microcefalia).

O G1 conversou com profissionais e famílias envolvidas atualmente no tratamento de crianças com essas malformações, e encontrou relatos de falhas, como problemas de deslocamento, falta de vagas e ausência de alguns dos atendimentos. Mas há também boas experiências, como a inauguração recente de uma unidade de atendimento especializado no interior de Pernambuco.

O que está previsto

Pela complexidade do atendimento aos bebês, o ministério formulou no ano passado uma série de políticas que previam que toda criança com síndrome congênita provocada pelo zika deveria ter o seu diagnóstico garantido e um adequado acompanhamento na atenção básica e nos ambulatórios de especialidades — além da garantia de vagas em serviços de reabilitação.

Além de fisioterapia, consultas com neurologista, pediatra e terapia ocupacional, as medidas previam ainda possíveis visitas de especialistas ou profissionais de saúde em domicilio, ajuda psicossocial e acesso a serviços de estimulação precoce: a ideia era que, com o devido estímulo nos primeiros anos de vida, as consequências nefastas do zika ao sistema nervoso seriam amenizadas e essas crianças poderiam ter relativa autonomia no futuro — com menos pressão, inclusive, aos serviços de saúde.

Maria Lys, de 1 anos 8 meses, nasceu com microcefalia; sua mãe gasta R$ 3 mil por mês para garantir tratamento (Foto: Camilla Raquel/Arquivo Pessoal)

Redução do atendimento?

Um boletim do Ministério da Saúde apresentado em agosto, em comparação com os números de fevereiro, mostrava uma diminuição de 35,8% no atendimento com estimulação precoce e uma queda de 16% no atendimento especializado. Foi registrada ainda uma baixa de 9,4% em atendimento de puericultura para essas crianças — tipo de serviço oferecido a todos os bebês brasileiros e que envolve, dentre várias abordagens, o acompanhamento do seu desenvolvimento, a cobertura vacinal e instruções sobre aleitamento.

Segundo o ministério, os números podem ser explicados porque crianças que iniciaram a estimulação precoce podem ter sido redirecionadas para serviços especializados ou vice-versa — embora a queda tenha sido observada em todos as frentes de atendimento. A pasta diz ainda que houve uma mudança de metodologia na coleta de dados durante o período, e é possível que a notificação de atendimentos contemplasse crianças com anomalias não associadas ao zika.

Para o professor Expedito Luna, do Instituto de Medicinal Tropical, ligado à Universidade de São Paulo, os dados de notificação no Brasil devem ser sempre relativizados, mas também, em alguma medida, são uma faceta da realidade.

“Os dados sempre representam nuances porque nosso setor de saúde tem pouco apreço elas informações. Encaram o registro como uma burocracia”, diz Expedito Luna, professor do Instituto de Medicinal Tropical, ligado à Universidade de São Paulo.

“Mas, sempre em alguma medida, representam a realidade, ainda mais se considerarmos que o cenário de hoje é favorável para pensarmos em uma queda na qualidade dos serviços”, continua Luna.

Judaiane com a filha Aila, que tem microcefalia. Aila está há um ano sem fisioterapia (Foto: Arquivo Pessoal)

Dificuldades

Mães que buscam o Instituto Fernandes Figueira (IFF), centro de referência para o atendimento de zika, no Rio de Janeiro, relatam que o encaminhamento para serviços especializados não é tão simples e faltam vagas em centros mais próximos de casa.

“Quando a família vem aqui, a gente primeiro encaminha para uma instituição de reabilitação porque aqui não temos estrutura para atendimento”, diz Miriam Calheiros, fisioterapeuta motora do Instituto Fernandes Figueira, no Rio.

“Encaminhamos, mas as mães voltam dizendo que não há vaga e somos obrigados a absorver por aqui”, diz a fisioterapeuta.

Miriam conta que há muita dificuldade para que essas mães sejam absorvidas na rede assistencial e, com isso, o deslocamento gera uma série de problemas que podem prejudicar, no limite, a assiduidade da família e a continuidade da terapia.

“Essa mãe muitas vezes mora em outro município, chega aqui com fome, pega o transporte cheio. Isso não poderia acontecer, e a fisioterapia é duas vezes por semana”, diz.

Com a dificuldade de manter a assiduidade, as mães acabam perdendo a vaga. É o caso de Maria Eduarda Barbosa da Silva, 18, mãe de João Arthur, de 1 ano e dez meses.

Ela perdeu o encaminhamento que tinha para neurologista e fisioterapia na AACD do Recife (PE) porque João ficou muito doente. “Ele não chegou a ficar nem quatro meses”, diz Maria Eduarda.

“Ele fazia tratamento na piscina e não estava aguentando. Levei ao pediatra para ver o que estava acontecendo, mas, quando voltei, perdi a vaga.”

Maria conta que João Arthur está há um ano sem acompanhamento. “Ele desligou totalmente”, diz. “Não consegue apoiar a cabeça, nada. Antes, ele ficava acordado, mais esperto”. Segundo a mãe, ela voltou para o início da fila e até hoje não recebeu um comunicado da AACD – ela conta também que não conseguiu encaminhamento no posto de saúde. O G1 aguarda um retorno da AACD do Recife sobre o que ocorreu.

João Arthur, de Recife, que está há um ano sem tratamento (Foto: Arquivo Pessoal)

Também Judaiane da Silva Freitas, de 28 anos, conta que nunca conseguiu atendimento de fisioterapia pelo Sistema Único de Saúde (SUS), em Salvador. Nos primeiros meses da criança, ela custeou as consultas, mas agora não tem mais condições de pagar pelas sessões de fisioterapia. Aila que, segundo a mãe, deveria ter ao menos duas sessões de fisioterapia na semana, está há mais de um ano sem atendimento.

Além da fisioterapia, Judaiane conta que precisou “correr muito” em busca de outros atendimentos na capital baiana para o tratamento da microcefalia da criança, como consultas com neurologista, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, entre outros. Hoje, a filha só tem acesso a consultas com fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional.

Ingrid Graciliano Cirne Guimarães, também de Salvador, relatou dificuldades em encontrar atendimento para Nicole, de um ano e oito meses, no Sistema Único de Saúde; e, por isso, dediciu apertar o orçamento e fazer um plano de saúde.

“Para piorar, eu levava ela na fisioterapia em um lugar, o neurologista em outro e fonoaudiólogo em outro, e passava a semana rodando a cidade.”

Ingrid com a filha Nicole em Salvador. Dificuldades no tratamento fizeram com que a mãe apertasse o orçamento para contratar plano de saúde (Foto: Arquivo Pessoal)

Por meio de nota, a Secretaria de Saúde da Bahia (Sesab) explicou que há 18 locais de atendimento para crianças com microcefalia no estado. Destes, sete estão em Salvador. A Sesab informou ainda que o Cepred (Centro de Prevenção e Reabilitação da Pessoa com Deficiência) atende com equipe multiprofissional 90 crianças e, além disso, é o maior centro acolhedor de crianças com microcefalia na Bahia.

Viagens e gastos

Somadas às dificuldades de atendimento, há os gastos com viagem e deslocamento das mães que buscam melhor atendimento em outras regiões. Para piorar, muitas dessas mães têm que deixar de trabalhar pela necessidade de cuidado integral com as crianças.

Essa é vida de Camilla Raquel, em João Pessoa (PB). Desde que Maria Lys nasceu, há 1 ano e 8 meses, Camilla Raquel não estuda e nem trabalha. Todo o tempo dela é dedicado à filha, que tem microcefalia. A situação é agravada porque a jovem de 23 anos arca com gastos de cerca de R$ 1 mil, a cada três meses, para ir a Fortaleza – distante 680 km da capital paraibana -, onde faz o acompanhamento da saúde da menina.

O tratamento de Maria Lys é feito gratuitamente pela Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação, que promete um “atendimento público de alta qualidade, com tecnologia de ponta e humanismo”. Por isso, Camilla explica que prefere viajar a esperar por consultas e exames feitos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em João Pessoa.

Camilla, 22, e a filha, Maria Lys, que tem microcefalia, em João Pessoa (Foto: Krystine Carneiro/G1)

“Cheguei a fazer uma tomografia com ela aqui, mas demoramos quatro meses pra conseguir. Ela é muito agitada e eles não sedavam, ela tinha que estar dormindo. Tive que ir pra casa e voltar outro dia. Tem mães que estão esperando há oito meses e não conseguem marcar um exame”, afirma.

O Sarah informou que não oferece auxílio transporte, mas a assistente social da unidade orienta os pacientes como conseguirem o benefício por meio do Tratamento Fora do Domicílio (TFD), instituído pelo Ministério da Saúde para atender pacientes com casos como este.

O Ministério da Saúde esclareceu que o TFD é um benefício concedido a pacientes atendidos na rede pública ou conveniada do SUS que necessitam de assistência ambulatorial e hospitalar de média e alta complexidade fora do local onde reside. “O estado da Paraíba […] conta com dois Centros Especializados em Reabilitação (CERs), que atendem casos de microcefalia”, justifica.

Nova clínica no sertão de Pernambuco

Residente em Araripina, no sertão de Pernambuco, Camila Alves Barbosa, de 30 anos, assim como outras famílias da região do Araripe, não tinham acesso direto a profissionais que atendam as demandas de bebês com a síndrome causada pelo vírus da Zika. Mas, essa realidade começou a mudar em maio deste ano, quando a Unidade de Pronto Atendimento Especializado (UPAE) foi inaugurada em Ouricuri.

A implantação da unidade fez com que as famílias do Sertão do Araripe deixassem de fazer grandes deslocamentos em busca do tratamento adequado. Camila foi uma das mães beneficiadas com o serviço da unidade. “Comecei o tratamento dela [Maria Esther] com 6 meses na AME de Ouricuri, e, quando a UPA abriu, comecei a ir para lá. Hoje, vou duas vezes por semana”, afirmou Camila.

Camila encontrou atendimento ideal em Pernambuco para a filha após inauguração de unidade (Foto: Arquivo pessoal/Camila Alves)

No local, Maria Esther recebe o acompanhamento de um pediatra, uma fisioterapeuta, uma terapeuta ocupacional e uma fonoaudióloga. O atendimento com um psicólogo também é disponibilizado a Camila e às outras mães. Camila e a filha também recebem atendimento domiciliar uma vez por semana.

“É uma vida corrida, mas já me adaptei a isso. A cada dia que passa, amo muito ela [Maria Esther] e aprendi muito. Minha filha é muito forte”, conta Camila, ao lembrar das 18 convulsões já sofridas por sua bebê. “Ela está aqui ainda, graças a Deus”, ressaltou.

Rede assistencial capilarizada

Miriam Calheiros, do Instituto Fernandes Figueira, defende que a rede assistencial seja mais capilarizada e próximo da casa do paciente para garantir o acesso ao tratamento — a exemplo da boa experiência pernambucana.

“A rede assistencial nunca foi a ideal. Hoje, diminuiu o número de crianças que chegam, mas a rede precisa melhorar e ter mais opções para que essas mães consigam tratamento e cheguem sempre até ele.”

Outro ponto é o fortalecimento da rede de bem-estar social — já que nem todas as mães, segundo Miriam, têm informações dos benefícios que possuem ou atendem os pré-requisitos. “As mães chegam aqui sem orientação alguma. Não sabem dos seus direitos”, diz.

Depois da confirmação das consequências da zika, em 2016, o governo federal estendeu o Benefício de Prestação Continuada (BPC), já oferecido para deficientes e idosos que não contribuíram com a Previdência Social, a famílias com crianças acometidas pelo vírus.

O problema é que o benefício, equivalente a um salário mínimo, só é oferecido a quem tem renda inferior a R$ 220. Além disso, explica Miriam, como o benefício não é específico para crianças com zika, deve-se cumprir uma série de pré-requisitos que nem sempre as mães atendem.

Com o passar do tempo, a demanda dessas crianças por equipamentos e serviços tende a aumentar e pressionar todos os serviços públicos — e talvez o protocolo atual do Ministério da Saúde não dê conta de todas as necessidades, opina a especialista.

“Essas crianças vão demandar uma série de equipamentos. Uma cadeira adaptada hoje custa entre três e quatro mil reais, quem vai fornecer essa cadeira?”

“E como será quando essa criança for para a escola?”, questiona.