Contribua com o SOS Ação Mulher e Família: Banco Santander 033 / Agência 0632 / Conta Corrente 13000863 – 4 / CNPJ 54.153.846/0001-90

Pessoas físicas e jurídicas podem destinar IR para o SOS Ação Mulher e Família através do Fundo Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente: http://fmdca.campinas.sp.gov.br/

domingo, 30 de setembro de 2012


Procuram-se virgens

O 'leilão' de Catarina reflete a ordem moral em que o sexo das mulheres é propriedade masculina


O Estado de S.Paulo
Um leilão de virgens em território global. Foi nesse cenário que Catarina Migliorini, catarinense de 20 anos, se lançou: o espetáculo de ser uma virgem leiloada para um documentário dirigido por um australiano. Já foram feitos 13 lances, o mais alto de US$ 160 mil, oferecido por Jack Miller, americano ainda desconhecido. Catarina será desvirginada em um voo da Austrália para os EUA, estratégia para burlar leis locais que restringem a prostituição ou o comércio do sexo. O site "procuram-se virgens" lista as regras da penetração: brinquedos eróticos e beijos são proibidos; não pode haver filmagem ou audiência; o tempo mínimo de consumo da virgem será de uma hora. O leilão atiça a curiosidade sobre o filme, cujo enredo está a meio caminho de um documentário, reality show e pornografia.
Alexander é o virgem em leilão. Catarina comprovará sua virgindade por exames ginecológicos, mercadoria mais difícil de ser demonstrada no corpo de Alexander. Por isso a aposta nas imagens e na história de vida do rapaz: um tipo tímido que não olha para a câmera, quem sabe um solitário à procura da proteção de uma mulher madura. Sua virgindade vem sendo pouco cobiçada - o lance mais alto foi de US$ 1.200, oferecido por uma australiana. O diretor tentou não ser óbvio no espetáculo do sexo ao incluir um virgem no enredo, mas a audiência resiste à igualdade na exploração sexual de homens e mulheres: Catarina é a mercadoria em disputa e certamente será a protagonista do filme. Alexander, um coadjuvante. Sua utilidade é aliviar a barra com as feministas críticas do comércio do sexo, caso da jurista americana Catharine MacKinnon, para quem a prostituição e a pornografia são danosas às mulheres.
Não sou uma seguidora de MacKinnon na perseguição à pornografia ou à prostituição - desconfio de sua tese de que homens que veem filmes pornográficos violentos buscam reproduzir suas fantasias no corpo de outras mulheres, ou mesmo que proibir o comércio do sexo protege as mulheres da exploração sexual. Mas há algo de inquietante na disputa por Catarina que ressoa da ordem moral em que o sexo das mulheres é uma propriedade masculina. Afinal, o que querem os homens ao leiloar uma virgem? Reanimar o tabu do sexo. Há mulheres em abundância dispostas, por prazer, dinheiro, ou ambos, a manter relações sexuais com homens. Muitas são virgens. O filme nos transforma em audiência de um jogo que não desafia a moral hegemônica; ao contrário, brinca com suas normas.
Uma prostituta é uma mulher disponível no mercado. Uma virgem é uma mulher à espera de um homem. A prostituta é a mulher da rua; a virgem, a da casa. O filme mistura os papéis, joga com as fantasias sexuais: a virgem é, agora, uma prostituta, a mulher que será penetrada em um espetáculo global, mas que não será visto. A câmera acompanhará o casal até a entrada do avião e a cena de sexo será apenas imaginada, como a que ocorre com as virgens na noite de núpcias. Seremos voyeurs de uma mulher que vende seu sexo como em um filme pornográfico, mas o tom documental da história a manterá na redoma protegida das virgens.
O tabu do sexo perturba não apenas nossa moral, mas o estatuto narrativo dos filmes. Por isso há algo de político nesse documentário. MacKinnon persegue os filmes pornográficos porque considera que as cenas de sexo são reais: uma mulher violada em um filme pornográfico é, de fato, uma mulher violada. Catarina será desvirginada - haverá um antes e um depois em seu corpo, segundo as perícias médicas. Mas ela reclama para si o estatuto profissional de atriz e não de prostituta: é uma atriz que venderá sua imagem e seu hímen para um documentário sobre como o tabu do sexo movimenta mercados e audiências.
2ª MOSTRA NACIONAL DE PRÁTICAS EM PSICOLOGIA

"A 2ª Mostra Nacional de Práticas em Psicologia foi uma oportunidade de obter troca de experiências e conhecimento. Destaco a excelente organização e infraestrutura do evento. Parabéns ao CRP!
Sem dúvida, foi com muita satisfação que participei desse evento, que promoveu a importância dos 50 anos da Psicologia como profissão no Brasil". Kainara Cunha

Pavilhão Anhembi - São Paulo/SP


Kainara Cunha, psicóloga do Recriando Vínculos, do SOS Ação Mulher e Família,
participou com o poster
"VIVÊNCIA LÚDICA NO GRUPO DE PAIS: UMA INTERVENÇÃO SOCIOEDUCATIVA".

Kainara Cunha, psicóloga do Recriando Vínculos, do SOS Ação Mulher e Família,
participou com o vídeo "Força e Vida: Histórias de Empoderamento da Comunidade Vida Nova",
relacionado ao projeto SOS Vida Nova em Família,

no Centro de Integração da Cidadania (CIC),
no bairro Vida Nova, em Campinas/SP.
Para este vídeo, Kainara contou com a co-autoria de Carla da Silva, assistente social,
e Lúcia Helena Octaviano, advogada e ex-coordenadora do SOS Ação Mulher e Família.


Atenção à mulher que sofre aborto é deficiente em hospitais da rede pública de três capitais nordestinas, mostra pesquisa

Aline Leal
Repórter da Agência Brasil


Brasília – A atenção dada a mulheres que procuram os hospitais da rede pública de três capitais do Nordeste (Recife, Salvador e São Luís), após sofrer aborto ou em processo abortivo, é considerada deficiente de acordo com a pesquisa Qualidade da Atenção ao Aborto no Sistema Único de Saúde do Nordeste Brasileiro: O que Dizem as Mulheres?, divulgada hoje (26).
O estudo foi baseado em questionário feito com 2.804 mulheres, com mais de 18 anos, e considerou as normas técnicas lançadas em 2005 pelo Ministério da Saúde. Elas definem diretrizes de atendimento a mulheres no processo de abortamento no serviço de saúde, independentemente de ser provocado ou não.

As normas determinam o tipo de acolhimento, a orientação, os insumos e ambientes físicos, a qualidade técnica e a continuidade do cuidado oferecido a mulheres internadas com quadros de abortamento ou complicações dele decorrentes pelo sistema de saúde.

Na pesquisa feita em hospitais da rede pública do Recife, de Salvador e São Luís as mulheres relataram que, entre os problemas, está o da falta de medicação para dor assim que chegam ao hospital. “Isso implica impor às mulheres sofrimento, ansiedade e desconforto, com potencial risco para a saúde e para a vida”, diz a pesquisa.

De acordo com a pesquisadora Sandra Valongueiro, da Universidade Federal de Pernambuco e uma das autoras do levantamento, as mulheres sofrem sem necessidade. “As mulheres que chegam em processo de abortamento nem sempre recebem analgésico antes e depois do procedimento. Ela chega com dor e espera por oito, doze horas para passar pelo esvaziamento uterino, e essa dor só é tratada durante o procedimento [médico]”, declarou. “Isso gera sofrimento, ansiedade e desconforto e não tem necessidade de acontecer porque o sistema de saúde tem analgésicos simples que poderiam resolver isso”, completou.

Na opinião de Sandra Valongueiro, os profissionais de saúde olham essa dor como algo natural do processo de abortamento, e, por isso, consideram que não precisa ser tratada.

Além da questão do sofrimento das pacientes, a pesquisa também avaliou a prática de aferição da pressão arterial, essencial em quase todos os procedimentos de saúde. Ele foi muito frequente em Salvador e no Recife (respectivamente 80,5% e 88,7%), mas considerada “muito insuficiente” em São Luís (31,7%).

A prevenção de infecção também foi analisada pelo levantamento. Em Salvador, o exame de aferição de temperatura, importante para essa prevenção, foi adotado antes e depois do procedimento cirúrgico de esvaziamento uterino em 69,7% das mulheres. No Recife, 43,8%, e São Luís foi “praticamente inexistente”, 4,4%.

A capital maranhense também apresentou o quadro mais grave com relação às orientações sobre os cuidados posteriores, de acordo com a pesquisa. Apenas 20% das mulheres disseram que receberam orientações sobre cuidados a serem tomados após a alta hospitalar. Aproximadamente 10% relataram ter sido alertadas sobre o risco de gravidez imediata e menos de 5% informaram ter agendada consulta para revisão. Só 3,2% das entrevistadas responderam ter recebido orientações sobre planejamento familiar e 1,1% foram prescritos contraceptivos com orientação de locais para sua obtenção. Nestes aspectos, Recife e Salvador apresentam indicadores abaixo de 50%.

A divulgação da pesquisa faz parte da programação do Dia Latino-Americano de Luta pela Legalização do Aborto, na sexta-feira (28), e na agenda da campanha 30 Dias de Mobilização Pela Vida das Mulheres, promovida pelo Fórum de Mulheres de Pernambuco.


Aumento de acolhimento comprova consumo crescente de álcool e drogas no país, diz especialista 

Akemi Nitahara
Repórter da Agência Brasil

Rio de Janeiro – O uso abusivo de álcool e drogas subiu para o quinto maior motivo que leva crianças e adolescentes ao programa de acolhimento no estado do Rio de Janeiro, passando de 0,5% em 2007 para quase 7% dos casos este ano. E a dependência química ou alcoolismo dos pais ou responsáveis são a causa para 6,5% dos jovens abrigados.
Para o médico Jorge Jaber, psiquiatra especialista em dependência química, os dados divulgados pelo Ministério Público do Estado do Rio de Janeiro comprovam que o crescente uso de drogas é um fenômeno observado no cotidiano do país.
“Se justifica pelo aumento do uso de substâncias químicas. Seria interessante observar se na pesquisa anterior esses pais eram as crianças e jovens. Hoje nós observamos que meninas com idade na faixa de 14, 15 anos, são alvo de uma outra alteração na juventude, que é a gravidez indesejada, que ocorre em maior quantidade entre as jovens envolvidas com substâncias químicas, principalmente, nesse instante, no mundo do crack”.
Presidente da Associação Brasileira de Alcoolismo e Drogas (Abrad), Jaber disse que nos últimos cinco anos o crack era mais utilizado pelas classes sociais mais pobres. Mas, atualmente, “atinge todas as classes sociais de uma maneira intensa”. Para ele, toda a população deve se mobilizar para enfrentar o problema.
“É necessário que nós também tenhamos uma ação comunitária para atender essas pessoas necessitadas. Reivindicar do governo também, mas desenvolver ações a partir de recursos próprios, porque o volume de usuários e de pessoas que estão adoecendo com o uso, conforme está claramente definido nesse censo, é grande. Então, mesmo que haja programa governamental, ele vai demorar um tempo até que seja implementado, e nós precisamos de ações mais velozes, não pode ser de um órgão central apenas”.

Empregadas comprometem salário para pagar babás

Gabriel Palma e Thais Leitão
Repórteres da Agência Brasil

Brasília - Além de terem negados uma série de direitos já garantidos pela lei brasileira a todas as outras categorias, empregadas domésticas enfrentam dificuldades para cuidar de seus próprios filhos, principalmente os mais novos, com menos de 2 anos. Algumas domésticas chegam a comprometer parte do salário ao se verem obrigadas a contratar outras empregadas para auxiliá-las.
Em Brasília, o caso de Maria Cícera Pereira, 45 anos, ilustra bem essa dificuldade, vivida por muitas mulheres que deixam suas casas e seus filhos para cuidar da casa e dos filhos de outras famílias.
Moradora de Taguatinga, cidade-satélite de Brasília, Cícera recebe R$ 900 por mês e comprometia um terço de seu salário para pagar uma babá que cuidava de seu filho recém-nascido, Rafael, e de Gabriel, de 8 anos. Sua jornada de trabalho superava dez horas diárias, sem contar o tempo destinado à sua locomoção.
Sem poder pagar mais pelo serviço, em três meses Maria Cícera perdeu a babá, que encontrou um trabalho com melhores condições. Contratou outra profissional, que ficou em sua casa um ano e seis meses. Quando Rafael completou 2 anos, Cícera decidiu colocá-lo em uma creche.
“Eu gostaria até de pagar um salário maior e assinar a carteira dela, mas não foi possível dentro do meu orçamento. Para compensar, eu dava alguns presentes de vez em quando, como uma blusa ou uma sandália”, contou.
Entre os direitos negados às domésticas pela legislação brasileira estão a definição de uma jornada de trabalho, o Fundo de Garantia do Tempo de Serviço (FGTS), o seguro-desemprego, o benefício por acidente de trabalho, o adicional por trabalho noturno, a hora extra e o salário-família.
A história de Cícera reflete o cotidiano de mulheres que deixam suas casas e filhos todos os dias para cuidar da casa e dos filhos de outras famílias. Embora em menor proporção, esse contexto contribui também para que a informalidade não ceda.
Menos de um terço dos trabalhadores domésticos no Brasil tem carteira assinada, de acordo com dados da Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (Pnad) 2011, apresentada pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), há uma semana.

O número de mulheres que trabalham como empregadas domésticas para garantir seu sustento e de suas famílias diminuiu nos últimos três anos no país. Ainda assim, elas somam 6,2 milhões de profissionais que, na maioria das vezes, precisam conciliar uma rotina intensa de trabalho com os cuidados de seus próprios lares.

Para não abrir mão de seu emprego, a doméstica Ana Cristina Carvalho, 39 anos, também contratou uma babá para cuidar de seu filho Rafael, logo depois que o menino nasceu. A moradora do Jardim Ingá, em Luziânia (GO), tinha um salário ainda menor que o de Maria Cícera,  R$ 800, e pagava R$ 300 pelos cuidados com o bebê.
“Dava para pagar porque era um valor fixo, que já fazia parte do meu orçamento, e eu contava com a ajuda do meu marido. Mas não posso negar que vivíamos sempre no limite e precisávamos evitar gastos”, disse.
Para o presidente da Federação Nacional dos Trabalhadores Domésticos, Francisco Xavier,  a realidade de Cícera e de Ana Cristina não são tão comuns no Brasil porque o salário da maioria das empregadas domésticas não comporta uma despesa como essa.
“A maioria ganha tão pouco que não teria condições de pagar pelo serviço de outra empregada. O mais comum é contar com a solidariedade de uma vizinha ou de um parente para olhar as crianças enquanto elas trabalham”, destacou Xavier, acrescentando que, por isso, não há uma preocupação maior de combater esse tipo de precarização da profissão.

Uso de álcool e outras drogas aumenta entre as causas de acolhimento infantojuvenil no Rio

Akemi Nitahara

Repórter da Agência Brasil

Rio de Janeiro – Antes ocupando a vigésima posição, o uso abusivo de álcool e drogas subiu para o quinto maior motivo que leva crianças e adolescentes ao programa de acolhimento no estado do Rio de Janeiro. Passou de 0,5% para quase 7% dos casos.
O dado está no nono Censo do Módulo Criança e Adolescente (MCA) do Ministério Público do Estado do Rio de Janeiro (MPRJ), apresentado no seminário sobre abandono e convivência familiar, na sexta-feira (28). O MCA foi implantado em 2007, para integrar toda a rede envolvida na medida protetiva do acolhimento.
Negligência continua sendo o maior motivo que leva a criança ou adolescente aos abrigos, respondendo por 23,7% dos casos. Em segundo vem abandono, com 13,27%, seguido de situação de rua, com 8,97%, e abuso físico ou psicológico, com 7,26%. Crianças e adolescentes que fazem uso abusivo de álcool e drogas são 6,74% dos casos, enquanto pais ou responsáveis dependentes químicos ou alcoolistas são o motivo de 6,49% dos acolhimentos.
A gestora do MCA, promotora de Justiça Gabriela Brandt, destaca que o censo é importante para dar visibilidade ao trabalho desenvolvido. “Ele conferiu o resultado do trabalho de toda a rede e a possibilidade de se extrair os dados, verificando diminuição do tempo de acolhimento, aumento do número de ações propostas, perfil de crianças e adolescentes aptos à adoção, então o impacto é dar visibilidade para todas essas crianças que estão nos abrigos e que cresciam de forma silenciosa”.
De acordo com a promotora, existem 218 entidades de acolhimento no estado, com 33% concentradas na capital. Desde o primeiro levantamento, em 2007, o número de crianças e adolescentes acolhidos vem caindo. Passou de 3.782 para 2.464 abrigados. Quase a metade não recebe visita. Quanto à faixa etária, 23% têm de 13 a 15 anos.
O promotor de Justiça Rodrigo Medina destaca também a queda de 20% nos acolhimentos superiores a 2 anos, a maior redução desde o começo do monitoramento pelo Ministério Público. De acordo com ele, a lei nº 1.210/09, chamada Lei da Adoção, contribuiu para essa diminuição.
“A lei trouxe parâmetros objetivos para o tempo do acolhimento. Então, agora o tempo máximo para a permanência de acolhimento institucional de uma criança ou adolescente é de 2 anos e também a lei prevê a obrigação de reavaliação das medidas de acolhimento a cada seis meses. Então tudo isso, aliado à maturidade da rede, à transparência com que a gente vem trabalhando no estado do Rio de Janeiro, trazem esse cenário positivo favorável à mais integrações, mais desligamentos das instituições com qualidade nesse trabalho”.
Atualmente, 35% das crianças e adolescentes abrigados no estado estão nessa situação há mais de dois anos, sendo que 11% estão há mais de cinco anos.
O Censo MCA é feito a cada seis meses, com dados de todas as crianças e adolescentes acolhidos no estado. Os dados divulgados são referente a 30 de junho. Todos os relatórios já produzidos estão disponíveis no site www.mp.rj.gov.br/portal/page/portal/mca.

Plataforma Liderança Sustentável vai potencializar disseminação dos conteúdos de liderança e sustentabilidade



Como parte da estratégia para ampliar os canais de difusão de conteúdos sobre liderança e sustentabilidade, a Plataforma Liderança Sustentável, iniciativa nascida em junho de 2011, sob coordenação de Ideia Sustentável, começou a formar uma Rede de Educadores. “Muitos professores já vêm utilizando em suas aulas os conteúdos do livro Conversas com Líderes Sustentáveis e os videodepoimentos dos presidentes entrevistados. É um material que serve como apoio didático em programas focados em sustentabilidade. O que queremos agora é organizar uma rede visando otimizar o uso de outros materiais que serão criados para ajudar os educadores e favorecer a disseminação deste tipo de conhecimento”, diz o consultor Ricardo Voltolini, autor do livro.
Integrar a Rede de Educadores é um procedimento simples. Tendo interesse em participar, o educador assume um compromisso com os 5 Princípios da Plataforma Liderança Sustentável (ver abaixo) e com a adoção dos conteúdos (livro, textos de apoio e videodepoimentos de líderes) nas mais diferentes situações educacionais (aulas de graduação e pós-graduação, palestras, encontros e fóruns de desenvolvimento), sem nenhuma obrigação específica ou imposição de métodos ou maneiras de uso. “O portal da Plataforma (www.ideiasustentavel.com.br/lideres) contém artigos, estudos e informações que já vêm sendo utilizados por inúmeros educadores em todo o País. A partir de agora, desejamos estabelecer um relacionamento mais próximo com esses profissionais, visando melhorar a aplicabilidade do material e contribuir de um modo mais eficaz. É fundamental terfeedbaks e saber como podemos dar uma melhor contribuição.”

CLIQUE AQUI e confira o depoimento dos acadêmicos que participam deste movimento. Para participar, envie um e-mail para educadores@ideiasustentavel.com.br com o seu nome, instituição, e-mail, endereço completo.
Hoje, professores de instituições como Fundação Dom Cabral, FIA, Sebrae, PUC-SP, Senac-SP, Poli-USP, FEA-USP e Aberje entre tantas outras; e instrutores de programas empresariais, associações classistas e universidades corporativas adotam regularmente os conteúdos da Plataforma Liderança Sustentável em salas de aula, seminários e encontros técnicos. A ideia é ampliar o time.
Ao integrar a Rede de Educadores, o educador assume um compromisso pessoal, não sendo condição necessária – embora bem-vinda – a adesão formal da instituição onde ele atua. “Toda escola que quiser integrar formalmente a Rede de Educadores será distinguida no portal da Plataforma. Fazemos questão de dar visibilidade a este ato. Mas queremos, sobretudo, o compromisso do educador de utilizar cotidianamente o material em sala de aula. Isso pode fazer uma enorme diferença”, afirma Voltolini.
Os educadores integrantes da Rede – segundo o consultor – terão seus nomes publicados no portal. E a intenção é, mais adiante, fazer um registro de como – e com que resultados de aprendizagem – o material tem sido utilizado em salas de educação.
A Plataforma Liderança Sustentável foi criada em junho de 2011 com o objetivo de conectar, inspirar e educar jovens líderes para a sustentabilidade. Nasceu no lançamento do livro Conversas com Líderes Sustentáveis, com base na ideia de disseminar as histórias inspiradoras de 10 líderes brasileiros consagrados no tema – Fábio Barbosa, Guilherme Leal, Franklin Feder, José Luciano Penido, Luiz Ernesto Gemignani, Paulo Nigro, Héctor Núñez, José Luiz Alquéres, Kees Kruythoff e Miguel Krigsner.
Em nove meses de existência, já levou sua mensagem para mais de 3 milhões de pessoas no Brasil e em países como Canadá, Portugal e França. Com encontros realizados nas principais capitais brasileiras, já atendeu cerca de 21 mil líderes empresariais. Seus vídeos foram vistos por 22 mil pessoas. E o seu portal – que contém estudos, pesquisas, artigos de opinião e vídeos – tem recebido uma média de 25 mil visitas mensais.

Os cinco princípios da Rede de Educadores da Plataforma Liderança Sustentável
(1) Educar líderes que saibam compreender e valorizar a noção de interdependência entre os sistemas econômico, social e ambiental, partindo dos pressupostos de que tudo e todos estamos interligados e de que os interesses de lucro não podem  agir contra os interesses da sociedade e do planeta.

(2) Rever currículos e modelos pedagógicos para considerar a sustentabilidade como um elemento transversal, abrindo espaço à convivência de diferentes campos de conhecimento e a abordagens mais sistêmicas que promovam análises transdisciplinares de questões políticas, sociais, tecnológicas e ambientais.

(3) Educar líderes com valores que, nas empresas, sejam capazes de pautar suas escolhas e decisões pelo respeito ao meio ambiente, ao outro e à diversidade, pela ética altruísta e pela transparência na relação com todos os públicos de interesse.

(4) Educar líderes do século 21, tecnicamente capazes de exercer uma saudável crítica sobre as teorias e premissas empresariais da velha economia para construir as condições que vão levar a uma economia mais verde, inclusiva, baseada em matrizes energéticas mais limpas e mais equilibrada no uso dos recursos naturais.

(5) Ser, a própria escola, um exemplo vivo de comportamento sustentável, identificando os seus impactos sociais e ambientais e adotando medidas para minimizá-los, compensá-los ou eliminá-los, porque, como se sabe, o exemplo educa mais do que as palavras.


Educar é empoderar pessoas para expandir suas liberdades

DA REDAÇÃO

“Novas formas de empoderar indivíduos para que possam expandir suas liberdades e se tornar cidadãos mais efetivos em suas comunidades”, assim, Fernando Reimers define inovação em educação, o principal foco deste portal.

O que tem sido pensado e realizado nesta área, quem tem feito a diferença e por que é importante falar sobre ações que inovam e renovam a educação no Brasil e no mundo? Uma equipe multidisciplinar se reuniu em busca dessas respostas e apresenta agora o Porvir, um canal aberto e à disposição de quem se preocupa em melhorar a educação brasileira.

Reimers é venezuelano radicado nos EUA, professor de educação internacional e diretor de educação global e política de educação internacional na Universidade de Harvard.  Suas pesquisas têm como foco as inovações em educação e seus impactos em políticas educacionais, qualificação de professores, formação para a liderança e a cidadania, desenvolvimento de competências e habilidades avançadas. Não por acaso, Reimers foi escolhido para estar na matéria de destaque do lançamento deste site. Além de especialista no assunto, ele também aceitou o convite para ser conselheiro editorial do Porvir. Em entrevista concedida à equipe, o especialista conceitua inovação em educação, cita exemplos e mostra o poder transformador dessas iniciativas.

crédito Harvard University

O que você entende por inovação? E o que é inovar em educação? 

Na origem,  a palavra inovação é entendida como novos jeitos de se fazer algo. Mas o que seria isso em se tratando de educação? Para mim, educação significa empoderar indivíduos para que possam expandir suas liberdades e se tornar membros mais efetivos nas várias comunidades das quais fazem parte.  Esse é o papel da educação. E inovar em educação é justamente encontrar formas mais efetivas de empoderar esses indivíduos.

Você pode dar exemplos de iniciativas que encontraram essas formas mais efetivas de empoderar os indivíduos?

Ser mais efetivo pode significar atender um grupo ainda atendido. Hoje, no curso que ministro sobre inovação em educação, conversamos com criadores de projetos que ilustram bem essa ideia.  Um deles é uma plataforma on-line, You Visit, que permite que estudantes visitem virtualmente universidades nas quais têm interesse de estudar e tenham acesso à informações necessárias para fazer suas escolhas. Nem todos os estudantes têm dinheiro ou tempo para fazer essas visitas fisicamente. E por que não fazê-las on-line? A plataforma serve às universidades, que atingem outros estudantes e podem aumentar seu número de inscritos. Atende aos professores, que não têm tempo para orientar todos os alunos que os procuram. E, por fim, serve a um número grande de estudantes que não teria acesso a essas universidades no formato tradicional. Cerca de 60% dos estudantes que visitam esse site são de baixa renda. Ou seja, a plataforma está falando com um grupo que não era servido antes.

A inovação precisa ser sempre uma ruptura?

Algumas inovações podem ser disruptivas e transformar completamente a forma como fazemos certas coisas. Já outras podem melhorar e aprimorar “o jogo”, como é o caso do Roads to Reading, uma organização sem fins lucrativos que fornece livros para bibliotecas de escolas carentes.

Temos discutido como podemos educar os alunos para que eles aprendam por si mesmos

A beleza do projeto é que eles acharam uma metodologia de financiamento que os ajudou a crescer muito e rapidamente, chegando a US$ 45 milhões de dólares em doações. Levar bibliotecas para escolas não é inovador, mas criar uma forma de financiamento que potencialize a chegada desses livros nas escolas e, consequentemente, sirva a um maior número de crianças que não eram servidas, isso é inovador.

Como podemos inovar em educação? Estamos falando de metodologia? Ferramentas? Competências para ensinar?

Podemos inovar em todas essas frentes. Podemos inovar, por exemplo, no propósito. Aqui em Harvard, organizamos recentemente um encontro para saber o que devemos ensinar nas escolas. Acreditamos que, em geral, as escolas desenvolvem apenas as competências acadêmicas. Não há um trabalho voltado ao desenvolvimento de outras habilidades, tão fundamentais para que os alunos se tornem indivíduos independentes e atuem em suas comunidades. Faltam propostas para desenvolver o que chamamos de capacidades sociopsicológicas, como resiliência, perseverança, empatia, habilidade para trabalhar em grupo e aprender com os seus erros, entre outros.

Também podemos inovar nos currículos. Temos discutido como podemos educar os alunos para que eles aprendam por si mesmos. Uma das ideias que colocamos em prática é a do Laboratório de Inovações, um espaço para que estudantes de diferentes cursos se encontrem e desenvolvam juntos soluções para problemas relevantes. Enfim, podemos inovar com educação on-line, por meio de esportes, alterando a estrutura física de uma escola e até na forma como financiamos um projeto.

Quem são os principais atores da sociedade que estão inovando em educação? 

A maior parte das inovações acontece quando você reúne pessoas que pensam de forma diferente sobre a causa e a solução de um mesmo problema. Mas isso não é algo fácil de se fazer no dia-a-dia, porque geralmente nos agrupamos por disciplinas, áreas de interesse, visão de mundo, preconceitos. Isso limita nossa capacidade de sermos criativos e inventivos.

Tenho menos chances de inovar aqui [Harvard] do que se estivesse em uma universidade on-line

Outro fator importante é atrair o grupo certo de pessoas, já que nem todos têm o desejo ou a disposição para serem criativos e solucionar problemas. Mesmo que o contexto seja favorável, é preciso que as pessoas tenham essa predisposição.

Um terceiro ponto diz respeito à criação de um contexto que reconheça esse desejo e ajude a modelar esses encontros, para que seja possível inovar, como é o caso do laboratório de inovação. Alguns autores dizem que existem cidades extremamente criativas porque, de alguma forma, elas atraíram e reuniram pessoas de múltiplas disciplinaridades e com o mesmo desejo de inovar.

Onde estão as pessoas que mais inovam? Na área de tecnologia? Nas empresas?

O que sabemos é que a inovação acontece mais facilmente na periferia. É muito difícil inovar em núcleos de forte tradição, onde já existe um reconhecimento, uma expectativa e a pressão de vários grupos de interesse.  Na periferia, fica muito mais fácil.  Eu, por exemplo, trabalho numa universidade reconhecida, onde os alunos chegam naturalmente, independentemente de eu estar ensinando bem ou mal, e onde existem muitos recursos. Tenho menos chances de inovar aqui do que se estivesse em uma universidade on-line, tentando construir credibilidade, atrair alunos, pensar novos formatos de aula.

E como confirmar que algo é realmente inovador?

Acredito que algumas das perguntas que devem ser feitas são: Qual o propósito do projeto? O que está tentando fazer? O que existe de novo nessa abordagem? Qual o impacto que ele pode causar? Vivemos em um tempo cujas métricas e resultados são muito enfatizados e podem matar uma inovação no seu início. E o propósito das inovações é expandir esse conceito. Avaliar um projeto inovador dentro dessas métricas pode não trazer resultados positivos. Claro que avaliar é importante, mas precisamos primeiro saber se estamos usando a métrica correta e se estamos avaliando no tempo certo, ou se estamos fazendo isso com a ferramenta errada e de forma prematura.


Jovens preparados para a participação democrática

POR PATRÍCIA GOMES

Em tempos de eleição, nunca é demais perguntar: como é que estamos preparando os nossos jovens para que eles se tornem cidadãos conscientes de seus direitos e deveres políticos? Nos Estados Unidos, algumas instituições sem fins lucrativos, como Mikva Challenge e Generation Citizen, perceberam que tratar de democracia apenas no período pré-eleitoral não era algo capaz de desenvolver nos jovens engajamento cívico, liderança e sentimento de responsabilidade por suas comunidades.

Começaram, então, a propor programas mais longos e estruturados, que aproximam os jovens do poder e da tomada de decisão, explicam como os sistemas eleitorais funcionam e defendem que, apesar da idade, esses estudantes de ensino médio podem e devem ser líderes locais. “Nós acreditamos que a melhor forma de aprender sobre liderança e democracia é experimentando”, disse Meghan Goldenstein, coordenadora de comunicação e extensão do Mikva Challenge, projeto que, desde o fim da década de 90, já recebeu mais de 20 mil estudantes de Chicago e arredores.

crédito satori / Fotolia.com

E para fazer os jovens ter essa experiência, o Mikva propõe atividades essencialmente práticas, divididas em seis grandes programas: ativismo em sala de aula, concurso de discurso, participação eleitoral, juízes eleitorais, conselhos da juventude e conselhos de paz e liderança. Cada um tem um foco específico e uma duração diferente. O ativismo em sala de aula (Classroom Activism), por exemplo, dura o ano inteiro e, nele, os alunos se reúnem para identificar problemas da escola e da comunidade, desenvolver soluções e até implantá-las. Um dos produtos desse projeto leva ao segundo, chamado de Soapbox, em que os alunos participam de uma competição de uma semana que escolhe os jovens que mais bem aprenderam a escrever e declamar discursos.

“Nós procuramos desenvolver nos jovens as habilidades de liderança e de engajamento cívico, atitudes necessárias para a vida democrática. Isso inclui comunicação, colaboração, resolução criativa de problemas, pensamento crítico”

No participação eleitoral (Campaing Program), eles analisam as propostas dos candidatos, escolhem os que mais bem se adequam ao que acreditam e põem a mão na massa – de verdade – na campanha. Já no Citywide Youth Councils, ou conselhos juvenis da cidade, os estudantes se reúnem com gestores públicos para propor melhorias em diversos temas, como saúde e educação. Mais detalhes, em inglês, sobre cada um podem ser obtidos ao se clicar nos nomes dos programas. “[Com essas atividades] nós procuramos desenvolver nos jovens as habilidades de liderança e de engajamento cívico, atitudes necessárias para a vida democrática. Isso inclui comunicação, colaboração, resolução criativa de problemas, pensamento crítico”, diz Meghan.

A maior parte dos programas, explica a coordenadora de comunicação, se apoia na figura do professor. A organização vai até escolas, diretores e professores, e apresenta o Mikva. Aos que aceitam participar de um ou mais programas, a iniciativa dá uma capacitação e fornece material de apoio. As atividades ocorrem no horário normal das aulas, no contraturno ou na sede da organização. Hoje são quase 100 professores envolvidos, a maior parte deles ensina alguma disciplina da área de humanas, como história ou governo (sim, existem escolas que nos EUSA que dão aula de governo). Mas há também professores de inglês, artes e ciência.

Generation Citizen

Mas o Mikva Challenge não está sozinho. O Generation Citizen, fundado em 2008 por dois então alunos da Brown University, também se dedica a mostrar aos jovens que eles podem participar ativamente da política a partir de uma abordagem prática. A organização faz parcerias com escolas e professores para que mostrar aos estudantes como resolver problemas que eles estão enfrentando em suas próprias comunidades. “Apesar de o governo dizer que todos os cidadãos podem desempenhar um papel no futuro do país, a maior parte das pessoas não participa ativamente da democracia”, diz a ONG em seu site.

Você conhece alguma organização no Brasil que ensine democracia de um jeito inovador? Que seja uma preocupação sistemática, e não apenas atividades em período pré-eleitoral? Se sim, conte para o Porvir.


Escola da Sustentabilidade venceu drogas e violência

POR VAGNER DE ALENCAR

Ele já escalou as montanhas da Guatemala. Surfou nas praias de El Salvador, México, Canadá e Havaí. Também pedalou nas trilhas das costas do Pacífico Norte. Não estamos falando de um atleta profissional. Na verdade, esses são alguns hobbies de Tom Horn, norte-americano de 44 anos, que coleciona vitórias não na prática de esportes, mas na educação. Atualmente, ele é diretor da The Kennedy High School, no estado do Oregon, nos Estados Unidos, instituição de ensino médio que, por anos, foi famosa por acolher os alunos mais problemáticos, tornando-se um ambiente marcado pela violência e pelas drogas. Hoje, sob o comando de Tom, a “escola da sustentabilidade” desenvolve um modelo inovador de ensino, com foco em um currículo totalmente sustentável e integrado à comunidade.

Tom assumiu, em 1998, uma desafio tão grande quanto as montanhas já escaladas por ele: administrar um colégio cujos alunos com baixo rendimento que não haviam sido bem-sucedidos em outras escolas. Sua receita foi unir educação e sustentabilidade. Na Kennedy High, os alunos passaram a dividir seu tempo entre a sala de aula e atividades de campo, como o cultivo de hortas, a criação de abelhas, a avaliação da qualidade das águas dos rios, o plantio de árvores, entre outras práticas. O resultado: médias de avaliação, que ultrapassaram a maioria das escolas da região, e um profundo engajamento entre escola e comunidade. A escola, com um currículo que prepara jovens para se tornarem líderes na área da sustentabilidade, tem hoje uma fila de espera de cerca de 200 interessados.

crédito Kennedy School

Se Tom usa um modelo inovador de educação, muito pode ser justificado por sua própria história. Nascido em Eugene, no estado do Oregon, nos Estados Unidos, ele é filho de mãe solteira e criado em uma comunidade hippie. Na década de 1970, período tumultuado devido à guerra do Vietnã, Tom, então com 14 anos, se mudou para o Havaí, onde se apaixonou pelo surfe.

Aos vinte e poucos anos, já casado, sua esposa o incentivou a dividir seu tempo entre o surfe e a faculdade. Foi então que começou a estudar Literatura Inglesa na Universidade do Oregon. Quando viajava pela Guatemala, no outono de 1994, decidiu ainda ser voluntário em uma escola de ensino fundamental. Tomou tanto gosto pela docência que, assim que terminou a graduação, partiu para o mestrado em Educação Especial, especializando-se em Ciências do Comportamento. Deu aulas em escolas públicas por uma década até cursar outra especialização. Durante a pós-graduação em Liderança Educacional, Tom decidiu se candidatar ao cargo de diretor da então problemática The Kennedy High School, na cidade de Cottage Grove, no estado do Oregon.

Quando e como a escola Kennedy surgiu em sua vida?

Adorava ensinar, tanto que a ideia de deixar a sala de aula para me tornar diretor parecia não ser tão prazerosa. Mas a minha grande questão era transformar a realidade da escola. A Kennedy High recebia alunos que não haviam sido bem-sucedidos em outras escolas, que tinham taxas de rendimento terríveis. Quando cheguei, percebi que as escolas, em geral, estavam cada vez menos preocupadas em trabalhar junto com a comunidade. As crianças acabavam não fazendo parte daquela cidade como faziam nas gerações anteriores. Percebendo isso, acreditei que poderia “reinventar a escola” por meio da sustentabilidade.

crédito Kennedy High School

Quando a escola Kennedy passou a se tornar sustentável? 

Existia uma grande necessidade de criar um novo modelo para educar os jovens da comunidade. A sociedade precisa estar conectada com as questões sociais, a economia e os desafios ambientais, por isso as crianças precisam ser incentivadas, desde já, a desenvolver seu aprendizado para a resolução desses problemas, ao invés de simplesmente ignorá-los até que se tornem adultos. O sistema educativo estava antiquado. Por isso, pensamos em criar um modelo curricular que integrasse aspectos inovadores de aprendizagem, passando pela gestão ambiental e pelo desenvolvimento comunitário. Com isso, construímos o foco do aprendizado dos estudantes seguindo cinco pilares: agricultura, arquitetura, energia, florestas e água.

Como foi implantar essas mudanças?

No início, tivemos dificuldades em receber apoio financeiro. Passei muito tempo buscando incentivos para continuar garantindo esse modelo curricular. Primeiro, criamos uma grande horta e começamos a incorporar o ensino de ciências, no qual os próprios alunos cultivavam as hortaliças e as ofereciam à comunidade. Em seguida, desenvolvemos a apicultura, com estudos ligados à Universidade Estadual do Oregon. O contingente de abelhas está passando por um momento de declínio significativo em escala mundial. Se isso continuar, trará impactos tremendamente negativos aos seres humanos, pois comprometerá a produção de alimentos. Como parte do currículo, além de criar as abelhas, os alunos desenvolvem pesquisas sobre as consequências desses efeitos.

Depois de um ano nos concentrando em atividades relacionadas à agricultura, começamos a receber mais financiamentos. A partir daí, pudemos trabalhar com outros temas. Atualmente, por exemplo, trabalhamos também com pesquisas sobre a qualidade da água da região e a construção de casas sustentáveis para famílias de baixa renda. Além disso, realizamos o plantio de árvores e estudamos sobre a ecologia local e, principalmente, sobre os efeitos dos desmatamentos das florestas. Recentemente construímos nosso próprio barco para fazer expedições nos rios locais e avaliar a qualidade da água. O resultado de tudo isso foi a melhoria no rendimento dos alunos, que ultrapassou a maioria das escolas da região.

O principal motivo pelo qual eu acordo 
todas as manhãs para trabalhar é a satisfação em ver essa transformação social que está acontecendo

Quais foram os principais impactos sobre os alunos desde o início dessas atividades?

Os alunos estão superorgulhosos por desenvolver essas “coisas reais”, como eles próprios as definem, e, principalmente, por fazerem parte da escola, que é baseada em princípios democráticos. Ou seja, agora eles também participam do processo de tomada de decisão. Hoje em dia, eles passam muito mais tempo fora da escola, realizando projetos que tiveram início dentro da sala de aula. Com tudo isso, me pergunto: o que mais um professor poderia exigir? Às vezes, recebo ligações deles, até mesmo durante à noite, para me avisar que capturaram um enxame de abelhas de uma colmeia nova.

Como é essa troca com a comunidade e um impacto social da escola?

A comunidade vê os jovens da Kenendy High como uma parte importante desse processo de integração. Conseguimos mais de um milhão de dólares para investirmos no desenvolvimento local, por meio de projetos que nos esforçamos para concluir. Assim, à medida que vamos crescendo, a comunidade segue se desenvolvendo de forma positiva, na economia e também em sua cultura.

E como a comunidade vê esses jovens que eram considerados como “perdidos”? 

Eles são parte importante da comunidade. São vistos por todos como cidadãos responsáveis e estão aumentando a autoestima da população local, sobretudo por conta do trabalho voluntário que realizam. Particularmente, estou imensamente orgulhoso pela evolução dos alunos e da relação com suas famílias. O principal motivo pelo qual eu acordo todas as manhãs para trabalhar é a satisfação em ver essa transformação social que está acontecendo. Eu tenho um imenso prazer em ver a alegria na Kennedy High e sentir que faço parte dessa mudança, de poder acompanhar meus alunos que poderão ter uma vida melhor quando alcançarem a minha idade.

Quais são seus novos projetos e desafios? 

Atualmente, estamos implantando, em larga escala, um sistema de hidroponia (cultivo de hortaliças na água) e aquaponia (técnica que une a hidroponia com a criação de peixes). Algo que é muito emocionante e bastante desafiador! Além disso, pretendo levar os alunos para mais viagens internacionais. Na minha vida pessoal, estou organizando uma excursão de mountain bike com um amigo. Vamos percorrer mais de 800 quilômetros de trilhas pela costa do Pacífico. Sem contar que passo grande parte do tempo em várias partes da América Central em busca de comunidades maravilhosas e de boas ondas.


Maurício de Sousa lança gibi com personagens soropositivos

Por meio de Igor e Vitória, o criador da Turma da Mônica vai abordar questões como forma de contágio, o que é o vírus, como viver com crianças soropositivas e o impacto social da síndrome
Igor e Vitória são os novos personagens de Maurício de Souza, que ajudarão as crianças a entender o universo de quem é soropositivo.
Brasília - Maurício de Sousa lançou nesta segunda-feira (17/09) seu primeiro gibi com personagens que têm o vírus da imunodeficiência humana (HIV). Por meio de Igor e Vitória, o criador da Turma da Mônica vai abordar questões como forma de contágio, o que é o vírus, como viver com crianças soropositivas e o impacto social da síndrome.
A ideia dos personagens foi da ONG Amigos da Vida, que atua na prevenção e combate ao HIV/aids. Christiano Ramos, presidente da ONG, diz que o trabalho resolve um problema existente nas mídias voltadas para crianças. "O Maurício tem uma linguagem bem acessível, bem leve. Ele vem fazer um papel inédito, que é trabalhar a aids com muita leveza, tranquilidade e naturalidade para as crianças", disse.
Não é a primeira vez que o autor utiliza personagens de seus quadrinhos para levar informação e conscientizar seus leitores. Humberto, que é mudo, Dorinha, que não enxerga, e Luca, que não anda, mostraram que crianças com restrições físicas são crianças normais e devem ser tratadas como tal.
"Vamos usar a credibilidade da Turma da Mônica e nossa técnica de comunicação para espantar esse preconceito, principalmente do adulto, que muitas vezes sugerem medo à criançada. Vamos mostrar que a criança pode ter uma vida normal, com a pequena diferença de ter de tomar remédio a tal hora e, caso venha a se ferir, tem que ter alguém cuidando do ferimento. Fora isso, é uma vida normal", diz Maurício.
O autor diz que Igor e Vitória podem vir a fazer parte do elenco permanente da Turma da Mônica, não necessariamente citando o fato de eles serem soropositivos. Ele explica que o gibi é também voltado para os pais. "É uma revista única no mundo. E também é voltada para os pais. Criança não tem preconceito, são os pais que inoculam", diz.
Cláudia Renata, que é professora, levou seus filhos Maria Teresa e Lourenço para o lançamento. Ela diz que os filhos, antes de lerem o gibi, perguntaram quem eram aqueles novos amiguinhos. Para Lourenço, de 5 anos, são crianças normais. "Eles têm uma doença e têm que tomar um remédio. Só isso."
No gibi, Igor e Vitória, que aparecem ao lado dos personagens da Turma da Mônica, têm habilidades com esportes e levam uma vida saudável. A professora na história é quem explica que eles precisam tomar alguns remédios e que, no caso de se machucarem, um adulto deve ser chamado para tomar os cuidados adequados.
São 30 mil exemplares do gibi, que serão distribuídos gratuitamente nas brinquedotecas do Distrito Federal, na pediatria dos hospitais da Rede Amil (um dos patrocinadores do projeto) e nos hospitais públicos do governo do Distrito Federal.
O objetivo da ONG Amigos da Vida é que em 2012 as histórias de Igor e Vitória cheguem também a São Paulo, ao Rio de Janeiro, a Porto Alegre, a Curitiba, a Salvador e ao Recife.

Trabalho unido ajuda a lidar com doenças

O engajamento em associações e grupos de apoio auxilia pacientes a conhecer melhor seu quadro clínico, comprometer-se mais como tratamento e até a exigir mais do médico

Há um ano e oito meses, a artista plástica Ana Maria Zaguini Bernardes, de 60 anos, mudou de vez a relação que tinha com o Parkinson, doença degenerativa com a qual foi diagnosticada há cinco anos. Entrou pela porta da Associação Paranaense de Portadores de Parkinsonismo (APPP) em Curitiba disposta a conhecer de perto o inimigo que lhe causou uma depressão, a impediu de dirigir, afetou seu trabalho como pintora e até o amor pelo esporte – foi nadadora de mar aberto e de piscinas por 20 anos.
Embora conhecesse os efeitos da doença, foi a partir dali que ela, bem humorada e extrovertida, passou de fato a entender o que ocorria com o seu corpo. Passou a ler e recortar o que era publicado em revistas e jornais leigos e científicos sobre o assunto, a participar de palestras e a monitorar o que sai na internet sobre o Parkinson, para depois colar no mural da associação.

Ivonaldo Alexandre/ Gazeta do Povo
Ivonaldo Alexandre/ Gazeta do Povo / A partir do esforço de Noêmia (de óculos escuros) e de outros pais, foi criado o primeiro ambulatório de Síndrome de Down da América LatinaAmpliar imagem
A partir do esforço de Noêmia (de óculos escuros) e de outros pais, foi criado o primeiro ambulatório de Síndrome de Down da América Latina
Universidades são grandes parceiras
Além de serem importantes para a divulgação de informações, as associações de pacientes também podem auxiliar grupos de pesquisadores na realização de pesquisas e testes clínicos que permitam conhecer melhor a doença ou testar terapias e medicamentos. Por outro lado, também são importantes para informar e auxiliar os portadores a obter algum remédio e ir atrás de direitos já adquiridos, como acesso a tratamentos.
“Como temos contato com professores ligados a universidades, é comum que eles nos procurem para participar de projetos e pesquisas. Isso é bom para eles e para nós, que recebemos orientação, ficamos sabendo do que está sendo desenvolvido na área. Dá mais segurança”, diz a presidente da Associação dos Portadores de Doenças Reumáticas (Adore), Maria Delvani Almeida.
No caso da doença reumática, que muitas vezes demora para ser diagnosticada e é frequentemente confundida com outros problemas, Maria Delvani (que chegou a ser diagnosticada com câncer) diz que a orientação é fundamental. “Com a ajuda dos médicos, que pertencem à UFPR e à PUCPR, nós orientamos sobre o que perguntar ao médico, que exame é importante pedir, e até mesmo a mudar de médico em caso de não haver interesse em investigar a fundo.”
Maria Delvani, que tem a doença há 30 anos, é um exemplo de paciente que cobra. “Leio a revista mensal de reumatologia, participo de congressos, procuro por artigos em jornal, converso com professores, alguns até do exterior. A relação com o médico muda, eles começam a comentar o que eles sabem, a consulta vai longe”, diz.
Participação
De acordo com os médicos, a participação em grupos de pacientes é importante em vários aspectos:
• Disseminação de informação: conhecer melhor a doença é o primeiro passo para compreendê-la e enfrentá-la.
• O que o futuro promete: A convivência com pacientes em diferentes estágios permite entender a progressão da doença, além do preparo necessário para enfrentá-lo.
• Senso crítico: a troca de informações com outros pacientes e a informação permitem ter mais controle sobre o tratamento e até segurança para questionar o médico.
• Orientação: o convívio com profissionais da área da saúde ligados às associações -- sejam os autônomos ou ligados a universidades -- permite expor e tirar dúvidas de maneira informal.
• Pesquisas: estes espaços são um importante canal de comunicação com pesquisadores que estão desenvolvendo testes clínicos e estudos na área, dos quais o associado pode participar.
• Cidadania: através da união de forças, as associações podem pressionar por melhores políticas públicas na área de saúde, além de informar o paciente sobre como buscar seus direitos.
Fique atento
• É importante conhecer bem a associação antes de se unir a ela. Procure obter indicações de médicos, universidades, conselhos de classe e de saúde, além de conhecidos e órgão governamentais para encontrar uma que se adeque a seu perfil e que seja de confiança.
Para além de consultas com o objetivo de monitorar a saúde, Ana Maria criou o hábito de consultar semanalmente o médico da associação, com o objetivo de tirar dúvidas que ela e os colegas têm sobre o futuro que os aguarda. “Quando criança, eu não tive a fase do porquê. Agora eu pergunto o porquê de tudo. E a relação com o médico melhora muito. Você não omite as coisas, e isso faz o médico diagnosticar melhor”, diz ela, que antes nem passava perto de reuniões de portadores.
Assim como Ana Maria, milhares de brasileiros têm mudado a relação com doenças e síndromes por meio de maior participação em grupos e associações de pacientes. Não há números consolidados a respeito do assunto, que começou a ser observado com mais intensidade nos últimos 10 anos, mas quem clinica ou está ligado a universidades percebe o protagonismo e a exigência crescente desses pacientes.
O chefe do Setor de Neuro­logia do Hospital Cajuru, Renato Puppi Munhoz, que também é medico da APPP, é testemunha das mudanças provocadas pelo engajamento dos pacientes. “Eles perguntam questões técnicas, e não apenas de ordem prática. Querem saber se você está por dentro de tal pesquisa, se conhece determinado medicamento que um colega comentou, ou sobre aquela terapia ser boa pra ele. O médico precisa estar preparado, pois a relação muda.”
Para Munhoz, há outro aspecto a ser considerado: como o convívio com outros pacientes afeta a visão que cada um tem da sua doença. Ao conviver com outros portadores numa fase mais avançada, é natural que quem está num estágio inicial tome conhecimento de como será a progressão do problema. “Isso pode ser bom ou ruim. Num primeiro momento ele pode ficar pessimista, mas é bom porque ajuda a desmistificar a doença. A pessoa se prepara. Vê que é algo sério, mas não é o fim do mundo. No geral, eu vejo como algo bom.”
Compromisso leva a mudanças
Em muitos casos, a iniciativa das associações pode não apenas transformar a vida dos pacientes individualmente, mas também contribuir para melhorias num nível mais profundo, capaz de refletir nas políticas públicas e na maneira como a sociedade encara o problema. Foi o que ocorreu no caso da Associação Reviver Down, fundada em maio de 1993 pela assistente social do Hospital de Clínicas (HC) da UFPR Noêmia Cavalheiro.
A associação foi uma resposta ao preconceito e à falta de informação enfrentados por Noêmia após o nascimento do filho Carlos Eduardo, o Dudu, que tem a síndrome, há 23 anos. No fim dos anos 80, até mesmo os médicos eram desinformados sobre os potenciais dessas pessoas. A própria Noêmia, que já estava há cinco anos no HC àquela época, trabalhando no berçário de alto risco (atual UTI neonatal) com crianças que tinham a síndrome, não conhecia nada do assunto.
Com a Reviver, mergulhou em pesquisas e estudos e foi conhecer a experiência de outros países. O marido vivia em sebos à procura de livros que pudessem desvendar aquele universo desconhecido dos portadores de síndrome de Down. Pela associação, Noêmia participou do primeiro congresso brasileiro na área, em 92, e, quando voltou, exigiu do pediatra de Eduardo algo impensável: um exame de coração para verificar cardiopatias, já que 50% dos portadores têm alguma anomalia no órgão.
“Ninguém fazia ecocardiograma na criança, ela tinha alta e depois desenvolvia problemas cardíacos. Não havia teste da orelhinha, do olhinho, ecografia abdominal; não davam vacinas, não estimulavam a criança”, recorda ela, que, após um congresso na Espanha, também repassou todas as informações aos médicos do HC.
Em 1997, diante do esforço das mães e dos pais que participavam da associação, nasceu dentro do hospital o primeiro Ambulatório de Síndrome de Down da América Latina. Foi uma revolução. “Antes, a literatura médica dizia que as crianças morreriam cedo, então não se fazia muita coisa por elas. Passamos a pressionar os médicos. Conheço mães que só recebem receita de remédio e dizem que não é assim, que a associação falou diferente, que não é só remédio, é estímulo, conscientização.”
Atualmente, a associação se concentra em acolher os pais logo no início, através do Programa Nascer Down, que conta com 100 participantes. Assim que um bebê com a síndrome nasce em algum hospital de Curitiba e região, a associação é notificada e manda um membro para conversar com a família. O outro lado do ativismo envolve pressionar por mais espaço para as crianças nas escolas regulares.
A conscientização, ao que parece, tem rendido frutos. Eduardo atualmente trabalha numa farmácia. Outros estudam. Os bebês têm atendimento integral e direito a uma série de exames. E a sociedade começa a entender que os portadores não merecem e não devem ficar confinados em guetos. Recentemente, uma mãe estava receosa de contar ao filho mais velho que o irmão nascera com Down, ao que a criança respondeu: “Tudo bem, mamãe, não tem problema. Na escola eu tenho um amiguinho assim também”.