Mulher por fora, homem por dentro: o que acontece quando os hormônios não seguem o plano

Por que a Síndrome da Insensibilidade aos Andrógenos é uma forma genética de intersexualidade distante dos olhos da sociedade, quando é totalmente natural?

OLGA FERNÁNDEZ CASTRO

24 MAR 2019

El País

Ela exibe um belo e atraente corpo de mulher, desses que não passa desapercebido. Identifica-se plenamente com o gênero feminino e, no entanto, um dia descobriu que geneticamente é homem; o exame de seus cromossomos revelou que o par 23, aquele que determina o gênero, é XY (próprio do macho) em vez de XX (típico da fêmea). “Soube com 45 anos”, lembra Sonia, que já passou dos cinquenta anos, e que prefere usar um nome fictício para preservar sua intimidade.

Sonia tem a Síndrome de Insensibilidade aos Andrógenos (SIA), algo que seus pais e seus médicos lhe ocultaram desde menina: “Aos sete anos minha mãe me disse que eu não poderia ter filhos porque tinha sido operada bem pequena de hérnias no abdômen. O fato de não ter descendência é algo que tenho muito resolvido”, explica. “Me diziam que não me preocupasse e seguisse as instruções do médico, que sem dúvida era da família. Sempre fui atendida por médicos da família ou recomendados diretamente por eles. Eu confiava plenamente neles, por que desconfiaria?”, reflete.

Atualmente, Sonia faz parte do Grupo de Apoio à Síndrome de Insensibilidade aos Andrógenos (GrApSIA), associação que quer “reduzir o segredo, o estigma e o tabu que existem em torno da SIA e essas condições intersexuais estimulando médicos, pais e sociedade a serem mais abertos”. Em seu site, por exemplo, apresenta mais de dez testemunhos de pessoas com níveis diferentes de SIA. Ninguém pode dizer que não há informações a respeito.

O resultado de misturas hormonais insólitas

A SIA é mais uma forma de intersexualidade — produzida, nesse caso, por uma alteração genética — outra evidência de que o sexo não se restringe apenas ao estritamente masculino ou feminino, e “são situações que não afetam a vida e com as quais é possível viver”, esclarece a pesquisadora emérita do Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) e especialista em diferenças no desenvolvimento sexual Laura Audí Parera. “O problema reside no receptor de andrógenos, uma proteína presente nas células de alguns tecidos, que ou não existe ou tem uma estrutura anômala que impede que se ligue com o andrógeno. O resultado é que o organismo não responde ao efeito masculinizante do hormônio testerona, ou seja, apesar de o testículo a fabricar, é ineficaz”, explica Audí. O feto pode estar geneticamente destinado a ser homem, mas se desenvolve no sentido de um aspecto feminino, com genitais femininos externos.

Além disso, dentro da SIA há graus, o que multiplica a diversidade: “Há a forma chamada completa (CAIS, em sua sigla em inglês), na qual não existe nenhuma resposta à testosterona, dando lugar a genitais externos femininos e desenvolvimento completamente feminino, mas na qual não existem ovários e também não costuma haver útero; e a forma parcial (PAIS, em sua sigla em inglês), na qual há alguma resposta à testosterona mas sem chegar a alcançar um aspecto totalmente masculino, e aqui ocorrem todos os graus possíveis: pode ser um homem com características masculinas, mas infértil, uma menina com genitais ambíguos ou um homem que desenvolve um pouco a glândula mamária”, especifica Laura Audí. Sonia apresenta SIA completo e é muito feminina: “Quanto mais completa é a síndrome, menos hormônio masculino se produz. De forma que tenho muitas curvas e jamais tive acne”, conta sorrindo.

Isabel González Casado, chefe da área de Endocrinologia pediátrica do hospital madrilenho de La Paz (Madri), centro de referência no tratamento da SIA que há três décadas trata crianças com alterações na diferenciação sexual, confirma esse ponto. “São mulheres mais femininas, mais altas, sem qualquer pelo...” Segundo detalha a especialista, o caso completo (aproximadamente um em cada 20.000) é mais frequente do que o parcial e costuma ser difícil de diagnosticar na infância, “muitas vezes não vemos na infância, exceto se há hérnias inguinais; costuma-se diagnosticar na puberdade, quando a menstruação não vem”, explica González Casado. No caso das formas completas, apesar de a pessoa nascer com genitais femininos, também tem testículos internos não desenvolvidos que, às vezes, dão lugar a hérnias inguinais.

No caso de Sonia, esse achado foi o que deu início a uma série de cirurgias:“Com um ano de vida fizeram uma operação nos testículos, porque produziam hérnias, mas não os extirparam. Com 19, me fizeram uma vaginoplastia e me extirparam os testículos internos. Mas a explicação que me deram foi que eram os ovários que não tinham se desenvolvido. Depois da operação, vi que o relatório médico dizia ‘mulher XY’. Achei estranho, mas pensei que era um erro e esqueci”, lembra.

Um plano B do organismo que já não se esconde

Segundo explica a pesquisadora Laura Audí, até há 30 anos, se ao nascer os exames detectavam testículos não desenvolvidos, eram eliminados. “Hoje isso mudou, nas formas completas atualmente se deixa porque quando chega a puberdade essas gônadas não só fabricam testosterona, mas também produzem estradiol, o hormônio que permite a feminilização”. Poderia dizer que é o plano B do organismo para resolver a falha no receptor hormonal defeituoso. González Casado acrescenta que se costuma tirar a partir dos 18 anos, quando a puberdade terminou, porque se observou que graças a eles a feminilização é possível, mas destaca que “por mais que não seja obrigatório extirpá-los, a partir dos 25 anos há risco de degeneração”. Em relação à vaginoplastia, também é feita já como protocolo: “Normalmente dilatações vaginais são suficientes, mas em alguns casos é preciso cirurgia”, pontua González.

Sonia conheceu sua intersexualidade na maturidade e teve de enfrentar, além disso, que seu entorno mais próximo sabia desde o princípio, mas escondeu dela: “Aos 45 anos quis trocar de especialista e para isso tive de solicitar um prontuário médico. Me deu um envelope fechado, como sempre faziam os médicos que me tratavam, mas nessa ocasião, antes de entregar ao novo endócrino, abri. Me chamou a atenção que trazia ‘paciente com alteração física e possível alteração psíquica’. Eu não tinha nenhuma alteração psíquica, então comecei a investigar. Agora sei perfeitamente o que tenho”, diz. E hoje, a informação continua a ser ocultada?

González Casado é categórica: “Esconder o diagnóstico de uma pessoa adulta hoje em dia é algo que já não se faz”. No entanto, também pondera que a opinião dos pais prevalece no caso dos menores de idade: “Quando diagnosticamos um caso em um menor, informamos aos pais e, se não querem informar ao filho, é preciso respeitar. A partir dos 16 anos, e sem dúvida dos 18, realmente informamos, mas é um tema no qual há que trabalhar bem próximo aos pais por meio de equipes multidisciplinares, com apoio psicológico”. E insiste em um ponto: “É muito importante que após o diagnóstico o caso seja levado a um centro com experiência, onde haja equipes multidisciplinares, e se coloque a pessoa em contato com associações de apoio”. Enquanto isso, a intersexualidade segue seu curso, sem interferir na vida, por mais difícil que seja falar a respeito.